六一儿童节，是孩子们最喜欢的节日。盼望长大，是很多小孩都有的想法。但对罕见病儿童来说，长大却是一件沉重的事。不仅病情日益加重，药量不断加大，随之而来的还有难以负担的经济压力。有位父亲说“别的爸爸妈妈都希望孩子快快长大，我们却希望他不要长大”。儿童节，一起听听罕见病儿童的六一心愿。

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